AutoEvaLup
Une nouvelle forme de recherche en médecine est en marche : la recherche décentralisée et digitalisée.
Auto-Eva-Lup permet la participation de tout patient lupique quel que soit son lieu de résidence sur le territoire français.
Une étude promue par l’équipe de Médecine Interne de l’Hôpital Européen de Marseille.
En partenariat avec l'association des patients Lupus France
RESUME
AUTO-EVAluation prospective et longitudinale de la trajectoire des symptômes de type 1 et de type 2 au cours du LUPus systémique avec appariement SNDS
01
Contexte de l'étude
79% des patients lupiques rapportent une fatigue sévère ou invalidante.
02
Objectif de recherche n°1
Evaluer de façon mensuelle les symptômes ressentis par le patient au quotidien (fatigue, qualité de vie, douleur, anxiété, dépression).
03
Objectif de recherche n°2
Évaluer de façon régulière l’évolution de ces symptômes et déterminer si ils peut être un élément prédictif de l’évolution du lupus au cours du temps et de la survenue d’une poussée.
04
Cadre réglementaire
L’étude AUTOEVA-LUP est une étude de cohorte prospective longitudinale en auto-inclusion, avec un appariement aux données du SNDS. Avis favorable du comité d'éthique Sud-Méditerranée I obtenu le 30.06.2023 et autorisation de la CNIL délivrée le 08.01.2024
05
Que devez-vous faire ?
Votre participation consiste à Répondre à des questionnaires en ligne de manière mensuelle durant 12 à 15 mois maximum et Autoriser l’extraction de données médico-administratives vous concernant depuis le Système National des Données de Santé.